Un grupo de padres de niños conectados a diferentes aparatos electrónicos de asistencia artificial, al padecer afecciones de gravedad, lanzaron una campaña de junta de firmas, que legitime su pedido de una ley nacional para pacientes electrodependientes.

La iniciativa se profundizó ante el incremento de los costos de los servicios, que asfixian económicamente a las familias de cada uno de los pequeños, exigiendo una tarifa acorde a sus necesidades y un mecanismo claro y específico para alcanzar dicho beneficio, en contraposición a las instancias burocrácticas que padecen para al menos recibir la tarifa social.

La Asociación Argentina de Electrodependientes, a traves del sitio “Change”, puso en marcha un petitorio que ya cuenta con 24.000 firmantes, remarcando la necesidad de una ley nacional de pacientes electrodependientes.

Un proyecto que principalmente impulsa la puesta en vigencia de una tarifa exclusiva para familias con niños que deben estar conectados permanentemente a aparatos de asistencia artificial.

En este sentido, Jimena, mamá de Guillermina, que nació con medio corazón, dejó en claro que “estamos pidiendo un derecho al subsidio, a la salud y a una mejor calidad de vida”.

En su caso, su niña requiere del empleo constante de un aspirador nasal, con el fin de evitar secreciones que afecten sus vías respiratorias. El mismo artefacto necesita Caterina, una niña de 14 meses de vida, que sufre de un trastorno severo de deglución y por lo tanto también debe contectarse a un respirador artifical, una bomba de alimentación y a un oxímetro.

Por su parte, un tercer caso representativo de la angustia y el ruego de los padres de dicha organización es el de Joaquín Stefanizzi, un niño de 2 años, quien está asistido por un concentrador de oxígeno. El ruego de que su padre fue conmovedor, al señalar Mauro “precisa estar conectado las 24 horas a ese aparato para poder vivir. Sin suministro eléctrico, puede sufrir un paro, sin contar las consecuencias permanentes que dejaría a nivel neuronal la falta de oxigenación en sangre”.

Al respecto, se preguntó:“¿Qué hago? ¿Quién nos ayuda? ¿Y el Estado? Lejos de ayudar, nos castiga. Exigimos una ley con tarifa diferenciada para electrodependientes ya. La salud no puede esperar”.

Burocracia

En este sentido, Jimena, remarcó que “para que nos den al menos la tarifa social nos exigen una serie de requisitos burocráticos, como ser titulares del servicio cuando muchos alquilamos, y eso nos hace perder tiempo mientras nuestros hijos no pueden esperar”.

A su vez, la mamá de “Guille” especificó que “somos familias que vivimos al día porque los costos del tratamiento son elevados y no entendemos bien las razones por las que nos niegan la tarifa social”.

Ante semejante demora de una norma que ampare sus apremiantes situaciones, Mariela, madre de Caterina, reconoció que “estamos cansados, queremos que ya se pongan a trabajar en la ley porque está en juego la vida de nuestros hijos”.